原本是一次承载着希望的康复之旅，却因一场意外，翟先生一家人再也见不到孩子了。
近日，西安市的翟先生向群众新闻网《群众我来帮》栏目组反映：1岁11个月的女儿是一名脊髓性肌萎缩症（SMA-Ⅰ型）患儿。2026年3月，山西省长治市杏林康复医院（以下简称“杏林医院”）在全国SMA-Ⅰ型患儿家属微信群“予爱童行”发布了“儿童神经肌肉罕见病康复公益义诊”的活动公告。杏林医院邀请了行业内知名医生——李医生来对患病的孩子进行康复诊疗。然而，在康复诊疗过程中，因院方急救设备不完善等原因导致孩子离世。
4月14日，记者见到翟先生和其妻子吴女士，吴女士向记者描述了当天的现场情况。
“3月29日上午8点50分左右，我们带着孩子在杏林医院参加康复治疗。在治疗了大概10分钟左右，孩子出现多痰情况，随后院方治疗师帮助孩子进行排痰。在这个过程中，孩子出现窒息，两眼发直的症状。”
在多种吸痰措施无果后，李医生现场采取手扣咽喉部位，拍背等措施，并同步要求医院提供氧气等急救设备，但医院未能第一时间提供。
“之后，李医生为孩子实施胸外按压，另一名男治疗师配合推腹，我给孩子同步进行人工呼吸。做了好几轮后，孩子吐出大量奶水，但还是没有自主呼吸。”吴女士表示，这样抢救了大概10分钟后，医院的氧气设备才到位。
然而，氧气设备到位后却处于非正常工作状态，无法立即使用，经过调试后才开始投入使用。
“医院先用鼻导管给孩子吸氧，没有效果，随后又改为经口供氧，但是没有用经口面罩，用的是气切专用接头进行经口供氧。”吴女士表示，这样会导致气道无法密闭，氧气无法有效吸入。
此时，虽有氧气灌入孩子口中，但孩子已经没有了呼吸，并伴随身体逐渐变冷。
“当时李医生让医院把肾上腺素拿来，但是医院说没有这个急救药品。”吴女士说。
9时28分，长治市和平医院救援队抵达现场并接手抢救。9时55分，医护人员宣布孩子死亡，停止抢救措施。
“等我赶到医院时，孩子已经走了。”翟先生回忆，当天原计划治疗结束后就开车返回西安，为了养足精神，特意在酒店休息，没想到这短暂的分别竟成了永别。
记者从家属的描述中了解到，脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，Ⅰ型是其中最严重的一型，患儿通常存在肌张力低下、吞咽困难、呼吸功能不全等严重症状，日常护理和康复治疗的风险远高于普通儿童。
事后，翟先生认为杏林医院在诊疗及急救过程中存在未开展充分病历评估、急救设备配备不全且日常维护不到位、急救药品储备严重不足、急救人员操作存在明显不当等明显医疗过错。
针对翟先生的质疑，山西省长治市12345政府便民热线曾代表事件承办单位回复：该活动为杏林医院组织的无偿康复指导活动，属于公益性质，不属于诊疗行为。3月29日，院方在对孩子评估时发现口腔有痰，立即停止评估，迅速开展吸痰、人工呼吸、使用无创呼吸机等急救措施，并及时拨打120，后经全力抢救无效离世。
对此，翟先生和妻子吴女士并不认可。
“3月21日，我们向院方确认后得知，此次活动仅评估咨询为免费，具体康复诊疗需收费，标准为2000元/45分钟。”吴女士回忆说，当时李医生已经着手为孩子进行康复诊疗，并非院方所说的评估阶段。
“急救过程中也并不像他们说的那样，人工呼吸都是由我自己来做的，肾上腺素也没有配备。”吴女士说，此前医院让我们提供脊柱、股骨骨密度，脊柱、髋关节x光正侧位片等资料，在我们明确缺少前两项资料后，院方并未要求我们进行补拍，仅告知治疗过程中需注意。
此外，吴女士表示，除缺少的两项资料外，现场也携带了包括病例在内的多项其他资料，但院方在诊疗前并未查看。
4月15日，杏林医院相关负责人再次来到西安，记者陪同翟先生一同参与沟通。但双方在诊疗细节上仍存分歧，沟通未能取得进展
“接待这类高危患儿时，医院既未充分评估病情，又未配备完备的急救设备和药品。”翟先生表示，希望相关部门尽快介入调查，查明事实真相，依法依规严肃处理。
同时，翟先生和吴女士也表示，希望通过这次悲剧能推动儿童康复行业配有完善的安全保障措施，让每一个走进康复机构的孩子，都能平安地回到家人身边。
针对1岁11个月SMA患儿康复诊疗过程中不幸离世这一事件，群众新闻网《群众我来帮》栏目组将持续关注。（《群众我来帮》栏目组）
更多资讯，下载群众新闻
