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“冰桶挑战”风潮刮到西安 苗阜王声将接受挑战

记者 刘苗     来源:华商报     2014年08月22日07:22    字号: T | T

昨日,志愿者在经历冰桶“侵袭”时,表情各异 华商报记者 陈团结 摄
昨日,志愿者在经历冰桶“侵袭”时,表情各异 华商报记者 陈团结 摄

一项发起于美国的、旨在为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(俗称“渐冻症”)进行筹款的“冰桶挑战”赛风靡社交网络,并且这股风潮已刮到中国,昨日在西安落地。25位热心公益的人士参与了冰桶挑战,当他们感受冰水的凉意时,更多人借此了解到了患者对抗渐冻症的艰难。

活动筹集善款已超266万

8月18日,中国瓷娃娃罕见病关爱中心(下称“瓷娃娃中心”)在新浪微博公益平台发起了“助力罕见病,一起‘冻’起来”的冰桶挑战活动,为中国罕见病群体进行公益募捐。

活动发起后,小米董事长雷军、果壳网CEO姬十三、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭纷纷接受挑战。紧接着,冰水“浇”进娱乐圈,章子怡、黄晓明、刘德华等明星也都上传了“冰桶挑战”视频。地产大佬潘石屹、张欣夫妇,任志强等都完成了冰桶挑战,并同时向瓷娃娃中心捐款。

据新浪“微公益”统计,截至昨晚10时整,“冰桶挑战”共获得1.6万位爱心人士支持,筹集善款超过266万元(其中100万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪)。

苗阜王声将接受挑战

昨日,西安的活动很简单,把冰块加入水中,兜头泼下。参加活动的许先生是渐冻人的家属,两年前,他的父亲被发现得上了这种罕见病。昨天的活动是由陕西省渐冻人关爱互助协会主办,90岁的名誉会长粟秀初昨天也来到现场,他说渐冻人是世界上四大特殊对待的病人,他希望更多人关注渐冻人这一特殊的群体。

华商报记者昨天也参与到了本次冰桶挑战,虽然桶里加入了一层冰块,不过冰水浇头,也没有传说中那么危险。

昨日,陕西省渐冻人关爱互助协会的微博@了苗阜和王声,二人表示将接受挑战。

陕西省渐冻人关爱互助协会副秘书长冯国栋说:“得上渐冻症的病人,意识仍然保持清醒,而他们需要家人长时间照顾。我更希望通过这一活动,热心公益的人能够参与到日常对渐冻人的陪伴,或者只是聊聊天,这样可以减轻病人和他们家属的压力。”

目前来说,引起渐冻症发病的原因医学界正在研究当中。发病后,病人的身体像被冰雪冻住,今天是腿,明天是手,最后连控制眼球转动的肌肉也不例外;目前世界上并没有有效办法予以治愈,科学家霍金所患就是这一疾病。

国家卫计委新闻发言人捐款支持“冰桶挑战”

接受华商报记者采访时呼吁关怀罕见病患者

昨日,国家卫生和计划生育委员会宣传司司长、新闻发言人毛群安接受华商报记者采访时表示,他以个人名义捐款支持“冰桶挑战”活动,希望能唤起更多人对包括渐冻症在内的罕见病患者及家庭的关注和支持。

8月20日,央视主持人张泉灵完成冰桶挑战后,点名国家卫计委接受挑战。约40分钟后,国家卫计委官方微博“健康中国”发微博称,为支持冰桶挑战活动,呼吁关注罕见病朋友,国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向罕见病中心瓷娃娃捐款。

昨日,毛群安告诉华商报记者,他是以个人名义向瓷娃娃中心捐款的,不过捐款数额不方便透露。毛群安说,自己不会自泼冰水应战,“但我个人很钦佩那些勇敢和富有爱心的人士接受冰桶挑战,希望这一活动能唤起公众对罕见病患者及家庭的关注和支持。”

罕见病是对包括渐冻症在内的一些发病率较低,但对健康危害较大,而又缺乏有效治疗方法的疾病的称呼。毛群安说,目前我国罹患此类疾病的人数不少,而大部分的罕见病是遗传性疾病,没有有效的治疗方法。罕见病病患在生活、工作等多方面面临许多困难,需要全社会的关怀和支持。

(责任编辑:李婷[实习])
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