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李树富和他的四个重症孩子
2007-04-16
肌肉萎缩症是致残率高、非常罕见的病，而定边人李树富家却有
四个罹患此症的孩子。听说他们与疾病抗争的种种艰辛与坚强后，记
者到定边县安边镇探访了这一家人——
炕上坐着四个孩子，其中两个大女儿已经病重致残，另外两个正
上小学的儿女，也正面临残疾的威胁，这是李树富家团圆的情形。记
者赶到他家这天，正逢一个传统节日，50岁的李树富为此特意熬了一
小锅羊肉，锅里的羊肉飘出的阵阵香味，给这个不幸的家庭增添了一
点节日的气息。
一家占了160万人的“指标”
李树富是定边县郝滩乡人。去年，为了让不能走路、“活在自行
车上”的儿子上学方便，他便把家搬到了安边镇二完小旁边。
没有人说得清到底是什么原因，使李树富家的四个孩子先后都患
上了肌肉萎缩症。大女儿7岁发病，由于治疗没跟上，逐渐发展成双
手、双脚痉挛，丧失了劳动能力，后来找了个智障丈夫出嫁了；二女
儿5岁发病，受经济条件所限，也没有得到及时治疗，导致双腿残疾，
需要长期拄双拐，后来也找了个哑巴丈夫嫁了。小女儿李调转今年14
岁，也是幼年发病，在远赴西安、北京的一次次治疗下，两只手的痉
挛萎缩被控制住了，勉强能握笔写字，双腿则要靠矫正鞋才能走路。
最小的病人是一个男孩子，叫李根晓，今年12岁，他病得很重，已经
不能站立和走路，生活完全不能自理，长期由母亲高秀芳照顾。
令人感叹的是，虽然面临如此不幸，四肢残疾的大女儿和拄着双
拐的二女儿却总是面带笑容。对于人生的磨难，她们似乎已经能够坦
然面对。她们虽然名义上都已出嫁，但在婆家吃不上也喝不上，生活
还是全靠着父亲李树富。而最让李树富和妻子揪心的，是两个较小的
孩子，他们多么希望这两个孩子能不再重演两个大女儿的悲剧。
孩子的病时时在刺痛全家人的心。“腊月里看人家娃娃耍，爱不
过，跪着爬着跟着人家一起耍，回来把毛裤和膝盖都磨烂了，哭着回
来的……”母亲高秀芳说的是儿子李根晓。由于不能站立和走路，李
根晓只能依靠自行车搬动自己，因此被同学称为“活在自行车上的人”
。在学校，他从来不敢喝水，因为他没有能力把自己搬运到二十多米
外的厕所……
神经受损导致的肌肉萎缩症，在全球范围都是罕见病。一家四口
患此病，更为罕见。北京天坛医院神经科大夫曾对李树富说：“这种
病大约40万人中才出现一例，你一家就有四例，竟占了160万人的‘
指标’，这在全世界来说恐怕也是绝无仅有的。”
避免残疾需要40万元
据专家介绍，肌肉萎缩症很难根治，但积极的治疗能使病人免于
残疾或向更严重的地步发展，因此还是有意义的，否则，致残率较高。
为了让一双小儿女不再成为残疾，李树富夫妇跑西安、北京，艰
难求医。北京积水潭医院的医生说：通过补神经、矫正、续肌腱手术，
可以极大地改善两个孩子的病情。以前他们用这种方法治疗类似的病
例，效果都不错，但手术费得40万元。
医生的话让李树富看到了希望，但随即又陷入了沮丧：到哪去找
这么多钱？多年的治疗，已经让他负债数万，家徒四壁。
这几年，李树富到处奔波、求助，几年下来，他从定边县政府和
老家所在的郝滩乡政府得到了1000元救济。去年，定边县团委、妇联
联合向县上有关单位发了一个捐款倡议书，可惜，人们对此类事情已
经有些“疲”，结果只有少数单位响应倡议捐了款。最后，当有关同
志将募捐到的8000元钱交给李树富时，李树富一家非常感动！然而，
这离40万元还差得很远很远。
40万，在今天的陕北已经不算是天文数字，但对于李树富一家来
说，却是战胜命运的天堑。40万，让他们充满希望，又满怀绝望！
他们仍在与命运抗争
“看到我还精神，许多人不相信我有这样一个悲惨的家庭；看到
我面色还红润，许多人不相信我做过四次手术。”李树富拉起衣服，
让记者看他肚皮上的道道疤痕。
由于曾得过肠穿孔病，从16岁开始，李树富先后做过四次全麻醉
手术。之所以做了四次，是因为当时镇上的医疗技术落后，第一次手
术时给他留下了严重的后遗症。有专家认为，没有家族遗传病史的李
树富夫妻，之所以能生四个肌肉萎缩症孩子，很可能是因为李树富在
未成年时所做的全麻醉手术所致。
李树富的肠穿孔是自小拼命干活引起的。“我父亲去世早。为给
两个弟弟娶媳妇，我和驴干一样的活。那时我在志丹县拉木头，那地
方山大沟深，上坡时，驴一根绳我一根绳，我和驴子一起拉车……”
近三年来，两个小孩子全靠药控制病情，每天的医药费得60元。
再加上上北京、下西安看病的其它费用，3年下来，已经花了9万多。
李树富说：“我这二十几年光看病了，先是我，再是我媳妇，再是四
个孩子。”这么多年，李树富每天都在借钱——看病——还钱——倒
账——再借钱看病的循环中奔波。“亲戚朋友已帮了我20多年了！现
在已无人能帮，也无人愿帮了。”
虽然时时生活在困境中，孩子们还是有说有笑，使这个家庭洋溢
着一种较为健康的生活气息。李树富说：“我和婆姨心里都很苦，但
还要为孩子们打气，不能让他们绝望。只有到了下半夜，我们俩才敢
叹口气、流点泪。”
12岁的李根晓一直带着笑容，却总是默默无语。
14岁的李调转喜欢写日记，其中一篇写道：“今天要是星期一多
好啊。”记者问她为什么这样喜欢学校？她说：“因为我干不成活，
只有好好念书。我特别想念好书。”她的日记里有不少错别字，如把
“梦想成真”写成“梦想成知”。“她本来是会写的，因为病，心里
越来越急，就经常写错。”父亲李树富在旁边解释说。
在采访结束时，记者提出给两个孩子拍照。听说要拍照，姐弟俩
显得很高兴，李调转穿着矫正鞋，扶着弟弟站了起来。可是，不到1
分钟，他们俩就都倒在了地上。开始，姐弟俩还笑着，可笑着笑着，
两人都禁不住泪流满面……
（本报记者 韩斌 纳葳 实习生 慕明杰）
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