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宝宝突发罕见病 俄罗斯妈妈在西安收获异乡情

作者:刘佳 张丽姝

发布时间:2019-07-12 13:40:44

来源:陕西传媒网

“我不知道中国是如此美丽的国家。我在人生道路上遇到了很多好人!”7月11日上午,俄罗斯籍患者赛蒙(Semen)签证到期准备回国,启程前他的妈妈阿莲娜在微信里对西安中医脑病医院国际医疗部的医生说:“建议你在圣彼得堡开一家俄罗斯医院,我希望你们永远都在我身边。”

罕见病宝宝摔下床,妈妈喜极而泣

赛蒙1岁半时突发“线粒体脑肌病”,本已学会走路、能进行日常交流的他发病后运动功能急速减退,肌肉萎缩、近乎失明。针对这一罕见的难治性疾病,按照目前的现代医疗水平只能延缓疾病发展的速度。经济拮据的单亲妈妈阿莲娜,从未间断地寻求各界帮助,可怀里的孩子却每况日下。“到中国去!”成了阿莲娜最迫切的一线希望。

今年4月,阿莲娜终于等到俄罗斯一家基金会的回音,他们愿意资助3岁半的赛蒙到中国求医。4月15日,阿莲娜独身带着插着鼻饲管的赛蒙来到西安中医脑病医院国际医疗部,在这里开始了近三个月的中医治疗。在入院的第10天,独自躺在病床上的赛蒙从床上摔落,当所有医务人员都在为孩子担心的时候,阿莲娜却喜极而泣。她哽咽地说到:“赛蒙发病以来运动功能逐渐倒退几乎丧失,可他现在竟然能翻身了!”此后,阿莲娜不断向医生转述孩子的变化:学会翻身俯趴、脱离鼻饲能够自主吞咽、意识状况改善、肌肉萎缩的双腿交叉减轻……一点一点的进步,也让阿莲娜在这两年的治疗中终于有了片刻的放松,因为在之前的不间断治疗中,赛蒙的病情发展速度不仅没能延缓,反倒一直退化。

感恩中国朋友,把爱带回家

在出院前一天,阿莲娜抱着赛蒙带来一个蛋糕,表达她对全体医务人员、她的“中国朋友”的感激之情。她拿出手机,翻看照片,感谢王辉医生端午节时为赛蒙系上五彩绳,感谢大家为她组织生日会,感谢大家给予他们生活和感情上无微不至的关心。

随后,医生和护士拿出早早为赛蒙准备的礼物:60副中药颗粒剂,还有一箱写着“把爱带回家”的玩具。阿莲娜再次哽咽,她借由手机翻译软件表示:“即使远隔重洋,中国却像家一样,你们不仅为赛蒙治病,也为我治疗心灵的伤。如果你们不能来圣彼得堡,那就在西安等我们回来”。 (记者 刘佳 通讯员 张丽姝)

责任编辑:刘佳

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